Жизнь ребенка из Кузбасса со спинальной мышечной атрофией, который выиграл дорогостоящее лекарство, оказалась под угрозой из-за постоянных изменений бюрократических правил.
Мальчик родился в январе прошлого года в Кузбассе. Вскоре медики выявили у ребенка редкое и опасное генетическое заболевание — спинальную мышечную атрофию. Ребенку повезло, и он выиграл необходимый препарат, благодаря участию в лотерее от американской фирмы-производителя этого лекарства.
Мальчика отвезли в клинику Москвы, где ему могли сделать укол иностранным препаратом. Однако изменились бюрократические правила. Больницы города и области потеряли право ставить подобные уколы. Для этого нужно было ехать в федеральную клинику, рассказала "Сибдепо" мать мальчика.
Для поддержания жизни ребенка, в ожидании зарубежного препарата, должны были поставит не менее дорогое отечественное лекарство. Его для мальчика бесплатно закупили в Кузбассе. Укол могли сделать в областной столичной клинике, но Минздрав Кузбасса долго не соглашался переправлять дорогое отечественное лекарство в Москву. В итоге лекарство согласились прислать, но за это время изменился еще ряд бюрократических правил. Врачи столичной клиники потеряли право делать уколы иногородним детям.
Теперь родителям и ребенку нужно вернуться в Кузбасс и заново пройти все процедуры подготовки для получения лекарства. При этом состояние мальчика постоянно ухудшается, и уколы необходимо ставить в ближайшее время.
Свежие комментарии